Auf der Suche nach Versorgung

©Alciro Theodoro da Silva
Text von: Anja Danisewitsch

Demenzexperte Wolfgang Hoffmann über die neue Wahrnehmung unserer ‚tüdeligen‘ Mitmenschen, ethische Grenzen und ein mögliches Konzept für die Zukunft

Wolfgang Hoffmann ist Sprecher des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) am Standort Rostock/Greifswald und gehört zu einem Team von Forschern, die in einem deutschlandweit einmaligen Pilotprojekt für Patienten mit Demenz in der eigenen Häuslichkeit ein innovatives Versorgungskonzept umgesetzt haben. faktorGESUNDHEIT sprach mit dem Experten – und Referenten der 26. faktor-Business­Lounge am 22. November – da r über, wie die Gesellschaft mit der wachsenden Zahl an Demenzerkrankungen umgeht.

Herr Hoffmann, ist die Zahl der Demenz­-Betroffen in den letzten Jahren tatsächlich gestiegen, oder kommt es einem nur so vor?

In Altenheimen waren zwar schon immer mehr als die Hälfte der Bewohner von Demenz betroffen – man bezeichnete die Betroffenen früher allerdings eher als ‚vergesslich‘ oder ‚tüdelig‘ –, aber heute werden definitiv deutlich mehr Erkrankungen diagnostiziert als früher. Aber wir haben auch in Studien gesehen, dass noch immer weniger als die Hälfte der Menschen mit Demenz tatsächlich eine Diagnose erhalten. Das heißt, alle Zahlen, die ja in der Regel auf Abrechnungsdaten der Krankenkassen beruhen, sind viel zu niedrig und werden sich in den nächsten 20 Jahren voraussichtlich verdoppeln. Allein aufgrund des demografischen Wandels haben wir im Jahr 2030 über zwei Millionen mehr Menschen, die 80 Jahre oder älter sind, als noch im Jahr 2015.

Das bedeutet für die nachfolgenden Generationen eine riesige Herausforderung. Hat sich denn die Wahrnehmung in der Bevölkerung bereits geändert?

Ganz eindeutig. Bei der Demenz ist es schnell gegangen, zum Glück. Obwohl es immer noch lange genug gedauert hat, bis die Demenz sozusagen eine ,normale‘ Krankheit geworden ist, einfach eine Krankheit, über die man inzwischen spricht. Daran haben diverse Akteure ihren Anteil wie die Alzheimer-­Gesellschaft und die vielen Angehörigenunterstützungsgruppen. Viel dazu beigetragen haben nicht nur prominente Fälle in der Öffentlichkeit, sondern auch Gesundheitspolitiker wie beispielsweise Manuela Schwesig, die sich früh in Talkshows über Demenzerkrankungen sehr offen äußerte. Die Wahrnehmung ist da, dass man damit ganz normal umgehen muss, also genauso wie mit Diabetes oder Bluthochdruck. Und eigentlich kennt ja heute jeder in seinem Umfeld mindestens einen Fall.

Haben Sie das Gefühl, dass die Demenzerkrankungen dadurch, dass sie jetzt so präsent sind, die Gesellschaft verändern?

Ich denke, ja, und zwar aus verschiedenen Gründen. Wir erleben, dass die Medizin immer mehr von einer rein kurativen Medizin – jemand ist krank, geht zum Arzt, wird gesund und geht wieder nach Hause – weggeht. Bei der Demenz sehen wir eine Krankheit, die man bisher nicht heilen kann, für die es auch in irgendeiner Kurzfristigkeit kein Medikament geben wird. Demenz verläuft in einem Prozess, der vermutlich über Jahrzehnte geht. Und wir sehen in den Symptomen nur die Endstrecke. Wir sehen aber gleichzeitig auch die extrem segensreichen Wirkungen der Medizin, die die Symptome lindert und dadurch häufig hilft, die häusliche Situation des Demenzkranken zu stabilisieren. Die Medizin wird einfach bescheidener und kooperativer, zudem viel begleitender und partnerschaftlicher, als sie es früher war. Und das gilt natürlich auch für andere Teile der Gesellschaft.

Was genau meinen Sie damit?

Vieles, was im Bereich Demenz aktuell geschieht, ist beeindruckend. Es gibt viel ehrenamtliches Engagement, es entwickeln sich Nachbarschaften, die sich gegenseitig helfen. Die bundesweite Allianz für Menschen mit Demenz wird auf Bundes ebene von drei Ministerien gefördert. Demenznetzwerke wurden erfolgreich evaluiert und im Pflegestärkungsgesetz II verankert, sodass ehrenamtliche Netze jetzt aus der Pflegeversicherung finanziert werden können. All das sind Durchbrüche und kleine Revolutionen, die auch aufgrund der neuen Wahrnehmung möglich geworden sind.

Damit wären wir bei Ihrem Forschungsschwerpunkt angelangt. Wie sieht in Ihren Augen ein Versorgungskonzept der Zukunft aus? Woran arbeiten Sie mit Ihren Kollegen?

Grundlage ist eine sogenannte Populationsforschung, die ganz stark die Bevölkerungsstruktur im Blick hat. Wir gehen bei unserer Forschung immer vom Patienten aus und untersuchen die Bedarfe, die jeder Patient ganz individuell hat. Dabei studieren wir neben der ,ganz normalen‘ medizinischen Versorgung auch die pflegerischen und sozialrechtlichen Bedarfe – etwa Inklusion und Autonomieunterstützung – und beziehen immer auch die Angehörigen mit ein. In ländlichen Regionen wie hier in Mecklenburg­ Vorpommern ist es anders als in der Stadt, wo es oft in Laufnähe Fachärzte gibt. Auf dem Land muss man viel mehr Arbeitsteilung organisieren, muss alle Profis vernetzen – nicht nur die Ärzte, sondern auch die Pflegedienste und alle Therapien wie Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie. Ein wirksames Versorgungskonzept muss alle mit einbeziehen. Wobei man auch hier die Angehörigen nicht vergessen darf, die ebenfalls betreut und unterstützt werden müssen. Denn es gibt viele, die die Pflege irgendwann nicht mehr schaffen.

Zu diesem Zweck bilden Sie sogenannte Dementia­Care­Manager aus. Wo liegt der Unterschied zu ehrenamtlichen Helfern?

Das sind professionelle Kräfte, also Gesundheits­ und Krankenpflegerinnen – derzeit tatsächlich ausschließlich Frauen –, die bei uns eine Zusatzausbildung absolvieren, für die wir ein spezielles Curriculum für die Qualifikation zur Dementia­ Care­Managerin entwickelt haben. Diese Ausbildung umfasst noch einmal einige hundert Stunden, in denen die Pflegerinnen spezifisch trainieren, was man machen muss, um mit den dementen Patienten in der Häuslichkeit umzugehen und sie optimal zu unterstützen. Dafür haben wir über 100 Interventionsmodule entwickelt, die jeweils nach dem individuellen Bedarf der Menschen zugeordnet werden. Ziel dieser Maßnahme besteht darin, dass eine Dementia­Care­Managerin nicht so viele Experten hinzuholen muss, sondern vieles im Alltag allein organisieren kann. Dazu gehört auch, das vorhandene Hilfesystem, den Kontakt mit den Pflegediensten und den Ärzten zu koordinieren. Unsere Demenzpatienten sind überwiegend über 80 Jahre alt und haben im Durchschnitt noch bis zu acht andere Krank heiten und somit einen hohen
Koordinationsbedarf. Und genau da arbeitet die Dementia­Care­Managerin – wie wir nachweisen konnten – sehr effektiv.

Haben Sie Sorge, dass Ihr Konzept vielleicht nicht aufgeht, weil in Zukunft nicht genügend Pflegekräfte ausgebildet werden?

Der Pflegekräftemangel ist in der Tat ein sehr großes Problem. Wir haben jetzt schon eine absehbar drastische Zunahme des Pflegebedarfs, der nicht gedeckt ist. Und er wird noch 20 Jahre weiter ansteigen.

Und woran liegt aus Ihrer Sicht der Nachwuchsmangel?

Das Potenzial ist da, aber der Pflegeberuf ist in der Gesellschaft – wie viele andere soziale Berufe auch – unterbewertet. Die Alterung der Bevölkerung mit ihren entsprechenden Bedarfen wird stark dazu beitragen, dass die sozialen Berufe aufgewertet werden. Das werden wir in den nächsten Jahren erleben und natürlich auch, dass die Angehörigen dieser Berufe mehr verdienen werden als heute.

Wie wichtig ist in diesem Zusammenhang eine frühzeitige Erkennung der Krankheit?

Das ist ein wichtiger Punkt. Die Frage war lange Zeit offen und wurde kontrovers diskutiert. Streben wir eine frühe Diagnose der Demenz an oder nicht? In Expertenkreisen herrscht heute große Einigkeit darüber, dass eine frühe Diagnose sehr positiv ist – sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen. Wir haben sehr viele Punkte gesehen, die einfach besser werden, sobald es eine Diagnose gibt. Patienten mit Diagnose kommen seltener ins Krankenhaus, sind kürzer im Krankenhaus, nehmen weniger Medikamente, haben weniger arzneimittelbezogene Probleme – vermutlich, weil das Bewusstsein viel größer ist. Wenn die Diagnose da ist, sind die Angehörigen häufig entlastet. Man muss nicht mehr darum herumreden, man muss sich nicht mehr verstecken – man hat eine Erklärung. Eine Erklärung, warum der eigene Partner, der Vater oder die Mutter manchmal sonderbare Dinge tut. Früher dachte man, man sollte, gerade weil es so furchtbar ist und man sowieso nichts machen kann, bloß keine Diagnose stellen, um die Betroffenen nicht noch mehr zu frustrieren. Aber das Gegenteil der Fall: Eine frühzeitige Diagnose ist für alle gut.

Ihre Forschungsarbeit und das Versorgungskonzept beziehen sich bislang auf das Bundesland Mecklenburg­ Vorpommern. Sehen Sie Unterschiede zu Südniedersachsen?

Auch in Südniedersachsen erfolgt die Versorgung der Menschen mit Demenz nicht nur durch das etablierte Gesundheitssystem, sondern es wird durch Hilfsangebote der regionalen Alzheimer Gesellschaften und auch durch die Bildung lokaler Allianzen für Menschen mit Demenz ergänzt. Vor allem aber findet am Standort Göttingen des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen eine Kooperation mit der Universitätsmedizin Göttingen statt – und damit internationale Spitzenforschung für Menschen mit Demenz. Das ist für alle Beteiligten und Betroffenen von enormen Vorteil.

Gibt es ethische Grenzen, an denen sich Ihre Studien ausrichten?

Stellen Sie sich vor, Sie haben eine Patientengruppe, die zunehmend kognitiv eingeschränkt ist. Das ist bei fortschreitender Demenz ja geradezu definitionsgemäß der Fall. Wo aber ist die Grenze, ab der ich nicht mehr weiß, ob ein Mensch mit Demenz informiert und freiwillig zustimmt, an einer Forschungsreihe oder einer Studie teilzunehmen? Wir wissen aus vielen neurowissenschaftlichen und psychologischen Studien, dass die Gründe für eine Entscheidung nicht abstrakt sind. Das heißt, Menschen machen keine Pro­und­Contra­Liste und bewerten alle einzelnen Argumente, sondern entscheiden sich bei wichtigen Dingen im Leben aufgrund von Vertrauen und einem guten Gefühl, welches sie anderen Menschen gegenüber haben. Und das Besondere bei der Demenz ist: Diese Fähigkeit bleibt sehr lange erhalten. Das bedeutet also, ein Mensch mit einer Demenzerkrankung, der schon lange nicht mehr, beginnend von 100, immer wieder sieben abziehen kann – das ist ein gängiger Test für die kognitive Funktion –, kann sehr wohl noch genau einschätzen, wer es gut mit ihm meint und wem er vertrauen kann. Insofern bin ich – wie viele Ethiker auch – der Meinung, dass die Frage danach, wo die Grenze der informierten Einwilligung liegt, dringend diskutiert werden muss.

Besteht dabei nicht die Gefahr von Missbrauch?

Wo ist denn da Missbrauch, wenn wir ein neues Versorgungskonzept entwickeln? Wenn ich diese Forschung nicht betreibe, dann ist das ethisch bedenklich, denn dann bekommen die Patienten nicht das, was sie brauchen.

Herr Hoffmann, vielen Dank für das Gespräch!


Zur Person

Wolfgang Hoffmann, geboren in Köln, hat in Bonn und Göttingen Medizin studiert und ist heute ein international anerkannter Experte für die Versorgung von Menschen mit Demenz. Als Geschäftsführender Direktor und Abteilungsleiter des Institut für Community Medicine an der Universitätsmedizin Greifswald beschäftigt er sich schwerpunktmäßig mit innovativen Versorgungskonzepten für Demenzpatienten. Zugleich ist er der Sprecher des Standorts Rostock/Greifswald des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Hier arbeitet er auch übergreifend mit dem Standort Göttingen zusammen. Hoffmann ist Mitglied des Wissenschaft lichen Beirates der Bundesärztekammer sowie Hauptgeschäftsführer des Deutschen Netzwerkes Versorgungsforschung und erhielt für seine Arbeit bereits mehrere Auszeichnungen – wie 2013 den renommierten Hufeland-Preis.

Auf der 26. faktor– Business-Lounge am 22. November – in Kooperation mit der Universitätsmedizin Göttingen – wird Wolfgang Hoffmann gemeinsam mit seinem Forschungskollegen André Fischer ab 19 Uhr im ,Coworking by pro office‘ in Göttingen berichten. Thema des Abends: ,Demenz – Aussichten und Herausforderungen einer Krankheit‘